Jornada de um hemofílico

2º LUGAR REPORTAGEM
GABRIELA DOS SANTOS HAETINGER
COLÉGIO ULBRA SÃO PEDRO
PROFESSOR ORIENTADOR: FABRÍCIO SCHMIDT

Jean Alessandro Haetinger, de 48 anos, é morador do município de Cachoeira do Sul e precisa viajar mais de 200 quilômetros até a Clínica de Hematologia, junto ao Hemocentro de Porto Alegre, para ter acesso ao tratamento especializado de sua doença. Um hemofílico é uma pessoa com hemofilia, que é uma das 10 doenças mais raras do mundo, caracterizada por ser um distúrbio genético e hereditário que afeta a capacidade do sangue de coagular, resultando em sangramentos prolongados mesmo após ferimentos leves. A causa é a deficiência de um dos fatores de coagulação do sangue, como o fator VIII (Hemofilia A) ou o fator IX (Hemofilia B).

Em Cachoeira do Sul há uma rede de apoio a essas pessoas. A Secretaria Municipal de Saúde faz a retirada da medicação fornecida pelo SUS direto na Clínica de Hematologia de Porto Alegre, uma vez ao mês. Porém, quando um paciente precisa de atendimento especializado, como dentista, tem que se deslocar até a clínica. Segundo  Jean, “antigamente, não tinha tanta medicação e o acesso era mais limitado, sendo liberada apenas uma dose de fator para termos em casa, assim qualquer crise levava ao deslocamento até Porto Alegre, por essa razão eu e todos os hemofílicos mais antigos sofremos com tantas sequelas hoje em dia”. 

RISCOS DOS HEMOFÍLICOS

Dentre as consequências vivenciadas estão artroses severas dos joelhos e cotovelos, além da necessidade de implementação de próteses nestes membros. Por causa desses fatos, Jean teve que se aposentar precocemente com 28 anos de idade. Felizmente, nos últimos anos houve uma melhora significativa no cuidado a esses indivíduos, os quais conseguem viver uma vida com mais qualidade. Quando questionado se tinha algum relato de viagens de emergência, Jean respondeu: “Nos meus 12 anos, estava andando pela rua e levei uma pedrada na cabeça, tive sangramentos severos, tendo que ir urgentemente a Porto Alegre para fazer uma cirurgia de emergência de alto risco”.

A rotina

Como é o dia a dia de Jean Haetinger

- Em sua rotina atual, ele faz a profilaxia (tratamento preventivo), aplicando o fator VIII, três vezes na semana ou quando ocorre algum derrame articular. 

- Quando ocorre uma crise hemorrágica, fica com inchaço articular, limitação de movimento e muita dor, então deve usar compressa de gelo e fazer a infusão de fator, seguido de repouso.

- É preciso entender que a hemofilia afeta a vida de um portador, principalmente em cidades do interior como Cachoeira do Sul, onde o acesso aos tratamentos se torna distante. Porém, Jean afirma que é possível conviver com essa doença se realizados os procedimentos corretos e contar com rede de apoio.